Aos 25 de julho de 2009, recebi a confirmação da gravidez. Com  5 semanas de gestação recebi a noticia inesperada e assustadora.

 

 

Eu estava num relacionamento sério com o pai do bebê há cerca de um  ano, e também estava em tratamento de uma infecção renal severa há varios meses e sem muito sucesso, pois a cada novo antibiótico, a bactéria se tornava mais resistente.

 

    Mais que depressa  iniciei O pré-natal num posto  de saúde, mas  a  primeira médica foi muito realista em relação a fragilidade da minha saúde e gravidade da situação dizendo-me que aquele era o momento de cuidar de mim, pois minha doença era grave e poderia me matar, e depois cuidariamos do bebê, já dando poucas esperanças de que a gestação seguiria até o final e me alertando sobre os riscos de problemas graves, pois não tinha como suspender a medicação.

                    

Fui fazendo o acompanhamento  do pré-natal mensalmente e juntamente me tratamento  do problema do rim.

 

Com 12 semanas de gestação, um exame de ultrassom demonstrou que algo estava errado.

 

O sistema nervoso do bebê, não tinha se formado ainda e apresentava diagnóstico de hidrocefalia. A médica então sugeriu que eu fizesse um acompanhamento mais específico junto a medicina fetal e eu iniciei o pré-natal na Maternidade Escola, em Laranjeiras.

 

   Assim se seguia o pré-natal e ao mesmo tempo o acompanhamento nefrológico, pois a bactéria persistia e eu ainda tinha febre e dores constantes.

 

    Aos 6 meses de gestação, a medicina fetal detectou diversas más formações no bebê. Ele seria do sexo masculino, mas nasceria (se conseguisse nascer) com problemas cardíacos, lábio leporino, agenesia renal (só se formou o rim direito), além do diagnóstico de hidrocefalia que permanecia dando indício de que ele poderia ser portador de alguma síndrome genética rara.

 

    O médico chegou a sugerir que eu entrasse na justiça para solicitar a interrupção da gestação, pois a quantidade de problemas justificaria. Neguei, mas solicitei a coleta de material para análise genética.

 

    A gestação foi seguindo muito bem acompanhada, nesse período passei a fazer duas consultas por mês, meu problema renal foi cedendo e os medicamentos que eu tomava foram suspensos aos 8 meses de gestação.

 

Exatamente na data prevista para o parto minha bolsa se rompeu e eu segui para a maternidade. Decidi seguir para o Instituto Fernandes Figueira, por acreditar que o problema do bebê era genético e lá ser referencia.

 

Após 24 horas com a bolsa rompida nasceu  Gustavo, ao meio dia de 19 de março de 2010, de parto normal, mas depois de poucos minutos foi direto para a UTI neonatal do referido hospital. Diante de todo o histórico  gestacional era um bebê que exigia cuidados muito próximos.

 

    Assim foi se seguindo, dia após dia, novos exames confirmavam o diagnóstico pré-natal  e ele realmente tinha cardiopatia congenita, lábio leporino, agenesia renal, além de hérnias inguinais e um desvio grave na uretra. Apenas o diagnoóstico de hidrocefalia não se confirmou, pois após o nascimento, outros exames mostravam que isso havia se corrigido.

 

    Gustavo era um bebê muito cansado, com baixo peso e dificuldades para engordar, pois não conseguia sugar, por causa do lábio e se alimentava  exclusivamente por sonda.

 

Aos 10 dias, foi submetido a uma cirurgia cardíaca, para fechar o canal arterial. Fez todo o pós operatório e continuou na UTI realizando vários exames e recebendo  tratamento adequado, sempre  com o prognóstico  muito incerto, pois embora  ele tenha feito uma cirurgia corretiva, ainda tinha uma comunicação entre os ventrículos que precisava ser avaliada, pois naquele momento uma nova cirurgia seria muito grave, dado o estado geral dele.

 

   Aos 42 dias, Gustavo recebeu alta do IFF com encaminhamento  para tratar as especialidades em ambulatórios específicos e entre eles a cardiologia do HSE.

 

   Aos 2  meses, viemos a consulta ambulatorial do HSE, para avaliação cardiológica  e a médica notando que ele estava muito cansado, febril, com baixo peso e quase desidratado pela dificuldade de mamar, pediu que ele ficasse internado para observação.

 

   Naquele mesmo dia foi diagnosticado com pneumonia, teve uma insuficiência respiratória grave , sendo imediatamente  transferido para o CETIP onde ficou 22 dias sendo 16 deles sob ventilação mecânica e com monitoração constante. Durante todos esses dias o estado era gravíssimo, Gustavo apresentava um quadro tipico de desnutrição, o que dificultava o tratamento e piorava o prognóstico.

 

Depois desse período vieram mais quase 30 dias na enfermaria, se readaptando a mamar, reaprendendo a respirar normalmente e sendo acompanhado por diversas especialidades ( cardiogolia, pneumologia, nutricionista, fisioterapia motor e respiratória) até o esperado dia da alta.

 

Nesse período, a atenção era redobrada pois ao primeiro sinal de respiração mais ofegante, os medicos sugeriam a reinternação para evitar a gravidade do estado anterior.

 

   Assim foi ate aproximadamente os 7 meses de vida, internacões seguidas como forma de evitar que o quadro respiratório se agravasse pois isso é comum quando a criança tem a cardiopatia que ele tem (CIV).

 

    Assim Gustavinho foi se restabelecendo, ficando mais forte, crescendo lentamente, mas recebendo o tratamento adequado com diversos especialistas. Passou por mais três cirurgias (hérnias, lábio leporino e uretra). E segue ainda  recebendo acompanhamento com cardiologista, pediatra genetica, cirurgia pediátrica, cirurgia plástica, dentista, fonoaudiologia, fisioterapia motoro e respiratória, nefrologia, nutricionista e gastro especializada no ganho de peso.

                    

Hoje é um grande orgulho ver que seu desenvolvimento se equipara ao de uma criança que não viveu todas as especificações que ele teve, é um garoto alegre e muito esperto, simpático, se socializa facilmente, a cada dia surpreendendo com suas novidades, contrariando tudo o que foi dito desde minha gestação, que ele seria uma criança com diversas más formações, perspectiva  baixa de vida, atraso intelectual ...

 

 

   Sou sinceramente grata ao Reviver que me proporcionou a ajuda necessaria para cuidar de todas as necessidades dele.

 

                           Alessandra de Matos Cardoso (mãe do Gustavo)